Akalasi och att leva med kronisk smärta.

7kommentarer

Lung OP 2011
 
Akalasi, Dysfagi och eller kronisk värk/smärta!? Det finns så lite kunskap och få studier om just Akalasi. Jag känner ingen som har denna sjukdom, har ingen att tala med om den och vill så gärna hjälpa människor som sitter i samma sits! Snälla hör av er till mig om ni vill dela med er av era erfarenheter av Akalasi eller Kronisk smärta. Jag har varit sjuk med Akalasi sedan dagen efter min 13års dag. Jag har efter 15 års tid även fått reda på att jag har Kronisk myofasciellt smärt syndrom och svår nervsmärta pga skadade nerver efter operationer.

Jag minns exakt när Akalasin började. Jag hade en mycket rolig födelsedag, fyllde 13 år och vi åt en massa gott och jag var glad och lycklig. På natten eller tidig morgon efter kalaset så vaknade jag utav att jag hade svårt att andas och upptäckte att maten jag hade ätit på kvällen hade åkt upp och låg på min kudde bredvid mig. Det blev värre och värre efter varje dag som gick och jag var tvungen att spy upp all mat efter varje måltid då den liksom "fastnade" och detta kallar jag för "Stopp i halsen" Jag minns inte hur lång tid det gick tills det blev så illa att jag inte fick ner varken vätska eller mat. Men allt gick ganska fort.

Min familj var säkra på att jag hade drabbats av en ätstörning som bullemi eller anorexia. Jag fick inte längre gå själv på toaletten. De bevakade mig ständigt men dom kunde inte hindra mig från att kräkas upp allt.
Jag försökte flera gånger att förklara att detta inte var normalt och att jag ville äta men att det blev stopp och det fastnade så fort jag åt. Jag kunde inte svälja normalt men ingen lyssnade direkt. Pga okunskap såklart!

Mamma tog mig tillslut till en Läkare i Lidköping då jag hade näst inntill börjat tyna bort. Jag fick äntligen chansen att förklara mig och jag såg fram emot besöket. Läkaren tittade inte ens på mig när jag berättade allt och att jag var ledsen att ingen trodde mig. Han avfärdade mig totalt och skrev Bullemi! Och skickade mig till Kss för innläggning och utredning. På Kss i Skövde fortsatte min viktnedgång trots bevakning och special mat. Jag och mamma fick reda på att min vikt nu var så låg att min kropp började ta skada och att hjärtat kunde ta stryk. En dag när ronden kom till mitt rum så fanns en kvinnlig läkare med som hette Monicka.

Hon talade om för oss att hon hade hört talas om en ovanlig sjukdom som heter Akalasi och att vi kanske borde utföra en röntgen för att utesluta denna. Och det var så min resa började! Vid röntgen upptäcktes på en gång en ovanligt utvidgad matstrupe och man kunde slå fast att det rörde sig om en svår form Akalasi. På en gång efter detta sattes en sond in genom min näsa och ner i magsäcken. Det var så förträngt att dom knappt fick ner sonden. Vid denna tid så hade det blivit så trångt att inte ens min saliv åkte ner så jag kräktes upp den ca var tionde minut.

Jag flyttade mer eller mindre in på sjukhuset efter detta då jag var så kraftigt nedsatt pga viktnedgången. Vällingen jag fick genom sonden skulle hjälpa mig att gå upp så mycket i vikt så att jag kunde genomföra en större operation i Göteborg. Jag utförde även såkallade Ballong sprängningar för att försöka vidga förträngningen. Följd sjukdomar som Lunginflamationer och luftrörs problem, kronisk magsmärta och magsår , konstiga magsvampar och gud vet allt drabbades jag av.

Jag minns att jag skulle göra en operation en gång och att jag vaknade på uppvaket och var dödssjuk efter att ha drabbats av som dom sa då, dubbelsidig lunginflamation. Jag låg ganska länge på intensiv avdelningen. Jag var så nedsatt att min kropp inte orkade hantera infektioner på ett normalt sätt. Jag genomgick lång tids sjukgymnastik för att återställa och bygga upp lungfunktionen efter detta. Fick en massa mediciner och blev ännu mer sliten.

1997 så hade jag gått upp i vikt och var således redo för kirurkisk operation eller Myotemi som det kallas.
Operations ingreppet var stort, inget titthåls ingrepp. De öppnade mig från strax under vänstra skuldran upp till strax under vänstra bröstet dom skar av väldigt mycket nerver och muskler. Jag har fortfarande inte förstått varför dom gjorde en så stor operation.
Denna operation gav inte ett fullständigt gott resultat. Jag var tungen att fortsätta mina Dilationer var fjärde till var sjätte vecka men jag behövde inte längre leva med sond! Jag kommer aldrig glömma känslan när jag fick ta min första smörgås utan kanter och med räksallad efter operationen! Stoppen fanns kvar men inte i samma svåra utsträckning, ja behöver inte leva med ångesten övar att hela tiden behöva kräkas och rädslan jag varje gång kände över att spy upp sonden. Jag var flera gånger under tiden med sonden tvungen att själv dra ut sonden medan jag kräktes för att sonden liksom följde med upp ur strupen, paniken man får då resulterar ju i att man drar ut den helt och det är något jag verkligen har traumatiserats av. Jag mår riktigt dåligt av att minnas denna tiden och kan inte se ens på bild på människor med sond i näsan.

Lyckan jag kände en tid efter operationen ersattes snart med mycket problem och smärta. Mina nerver och muskler läkte aldrig helt efter operationen. Jag hade drabbats av kronisk nervskada och myofsciellt smärtsyndrom (Som jag först detta år 2012 har fått reda på)
Dilationerna varje månad slet på min kropp och mitt psyke och efter varje operation så hade jag allt svårare att återhämta mig. Trötthet och värk och smärta blev min vardag. Ingen visste varför jag blev så nedsatt eller var i från smärtan i kroppen kom i från. Ingen hjälpte mig heller att ta reda på detta.
Jag gick hos sjukgymnast för att träna min kondition och mina muskler i alla år från och till men blev aldrig bättre. Så fort jag tränade musklerna minsta lilla så blev jag dålig och smärtpåverkad. Jag har aldrig klarat av skolan ordentligt eller heller haft chansen att arbeta. Jag har praktiserat i två dagar i en mataffär och det slutade med överansträngnings feber och värk i kroppen. Gjorde ett ytterligare försök till praktik på Second Hand i Lidköping och också detta var jag tvungen att avsluta efter att ha fått fruktansvärd värk och feber.
Uthålligheten och orken satte stopp för det mesta. Jag har i genom dessa år haft svårt att ha eller träffa vänner. Ingen ser ju på en hur dålig man är och hur ont man får utav minsta lilla ansträngning.
Jag är väldigt deprimerad ofta och har många gånger bara velat dö, slippa all smärta inte vakna mer.

Under nästan 15 år så har jag blivit tjatad på angående träning. "Allt löser sig med träning ska du se"  "Det är bara att träna och stå ut med smärtan" Så det har jag gjort. Fram till nu! Man får inte träna med Myofasciellt smärtsyndrom då tillståndet förvärras! Jag har alltså felbehandlats i ca 15 år. Resultatet blir ju då Kronisk smärta. Jag har förstört mer än jag har förbättrat och tippen på detta isberg, bägaren som rann över kom år 2010-2012. Efter att ha haft mer problem än vanligt med andningen och problem med lunginflamationer och luftrörsbesvär skickades jag på lungröntgen. Där hittades en förändring, förmodligen ett sprucket blodkärl sa dom! Blev som dom sa för säkerhets skull skickad till magnetröntgen. Där konstaterades en "förändring" Ytterligare undersöknings fynd konstaterade en cysta eller tumör. Blev skickad för bronkoskopi i ett försök att nå tumören i lungan och för att ta prover på den. Detta misslyckas då tumören sitter olägligt och det går inte att komma åt den. Får under perioder fler undersökningar och kallas till Lungläkaren i Skövde för samtal som hon inte vill ta genom telefon. Hon berättar om hur tumören ser ut och visar bilderna från röntgen. Hon säger hela tiden (även i breven innan mötet) Att detta inte skall vara något att oroa sig över och att det med största sannolikhet handlar om en benign tumör. På mötet frågar jag om det inte bara är att ta bort tumören. Svaret blir att det är en en svår operation och att det inte blir aktuellt pga hur den sitter. Tiden går och jag får göra röntgen undersökningar och lungmätningar för att se om den växer eller krymper. Får hela tiden svaren att det inte är något att roa sig över. Så plötsligt kan de märka att den har vuxit och det sätts helt plötsligt in mycket mer undersökningar efter den näst sista jobbiga undersökningen i göteborg så får jag besked om att det är goda nyheter, man kan inte hitta något farligt med tumören men man vill för säkerhets skull göra en isotopisk undersökning . Vi firar att vi har fått goda nyheter och mina spänningar börjar släppa till vi får svaren efter isotp. Fyndet är "aktivitet" Och budet kommer för en gångsskull snabbt. Akut stor Operation.....
Andra veckan lung OP KSS Skövde
 
Perioden från att ha fått reda på att jag har en "förändring" i lungan till operation tog ett år ca. Men perioden mellan att få reda på att det är ofarligt till att få reda på att den måste tas bort gick välldigt snabbt. Jag fick en vecka på mig att förbereda mig för akut lungop. Tumören har vuxit och har visat på aktivitet på isotop undersökningen och läkarna vill ta bort den så fort som möjligt. Jag bröt i hop totalt rent känslomässigt. Höll god min utåt men jag har aldrig varit så rädd. Jag var rädd att inte få se mina barn växa upp. Läkaren som skulle operera mig var väldigt omtänksam och hjälpsam med att förklara riskerna med operationen och vad som kunde hända efter. Inga andra tumörer hade ju hittats och det var positivt men chansen finns fortfarande att det kan ha spridit sig till lympharna. Han förberedde mig på att han skulle ta bort hela lungan om tumören visade sig vara elakartad och berättade även att omgående strålbehandling skulle sättas in m så var falllet. Vad han inte berättade för mig och Jonas( min kille som var med) förens efter operationen var att han var 99% säker på cancer och att jag  hade dött av det. Det kändes otäkt att höra det samma som man hade tänkt och fruktat. När jag vaknade efter op. så var min första fråga vad beskedet var och beskedet var gott! Tumören var inte elakartad och det fanns inget i lympharna eller någon annnanstans och han hade tagit bort allt som fanns utan att ta bort hela lungan. Efter beskedet så var jag inte glad! Det hade varit för mycket med allt och jag hade fruktansvärda problem med att hantera smärtan jag hade i kroppen dels från ingreppet och dels problemen med smärtan jag hade innan op. Det tar oerhört mycket på psyket. Jag blev deprimrad och önskade att jag hade dött istället för att fortsätta min mardröm med all smärta och alla sjukdomar. Normalt sett åker man hem efter en till två veckor efter dessa operationer men jag varade i en månad. Först en vecka i Göteborg och sedan blev jag skickad med jumbolans till kss lungmottagning i Skövde. Jag har varit med om så mycket problem både innan och efter operationen. Mycket svår nervsmärta och problem med resten av kroppen pga akalasin och den myofacsiella värken. När jag äntligen fick komma hem igen så blev jag stegvis lyckligare när jag insåg vilken tur jag har haft!
Jag kände mig överlycklig över mina barn och mitt liv trots värk och besvärligheter. Jag har slutat att vara så negativ och tänker alltid på att allt kunde vara värre! Uppskattar mina barn och min familj så mycket mer och tar ingen och inget för givet.
 
Efter alla dessa år med smärta och nu när detta ökade efter op. så fick jag äntligen en remiss till en smärtspecialist! Ingen hade nånsin talat om att detta ens fanns! Det var hos honom jag äntligen fick svaren som jag behövde veta. Nu får jag äntligen mediciner, morfin och nervsmärta mediciner som hjälper mycket bättre en ingenting! Den myofasciella problematiken blev förvärrat i just höger sida efter operationer i högra lungan kombinerat med svår nervsmärta. Det är en smärta som jag skulle beskriva som kraftig bröstmuskelinflamation. Med huggande värk som tvingar mig att skrika rakt ut av smärta ibland.
Smärtan gör att jag rör mig fel och musklerna är nu kraftigt nedsatta i hela höger sida. Jag kan inte lyfta saker med höger arm tex. Har svårt med hygienen och med att laga mat, städa eller diska och får hjälp med detta samt med handling. Jag kan inte köra bil längre utan att få väldigt ont. Det svåraste med allt är att det inte blir bättre och det är svårt att acceptera ibland. Svårt att aceptera att man är sjuk och att veta att jag aldrig kommer att bli frisk igen är en jobbig vetskap.
Frukostbordet....
Rulatorn, min stöttevänn i ca 6 månader...
 
Idag: Idag försöker jag att leva sunt. Försöker i bästa mån av förmåga att röra på mig och att ta kortare promenader så ofta jag orkar eller kan. Tyvärr så hamnar man ofta i längre perioder då värk av olika anledningar gör att jag inte orkar någonting alls och då sitter jag bara i mitt hem, sover, vilar eller grejar med mobilen. Jag har inga intressen, åtminstonde inga som jag har orkat ägna mig åt mer en kortare perioder som tex måla och rita. Men sedan jag fick min telefon och en bra kamera så har jag äntligen något roligt att göra på dagarna, något som ger mig en mening med livet.
Sommaren 2011
 
Jag har varit dålig i 15 år. Det är en lång tid. Läkarna har svårt att veta vad jag ska göra för att bli bättre då det är ovanligt med så många sjukdomstillstånd under en så lång tidsperiod. Dom flesta andra är dåliga utan att veta vad det är i något år och sen rehabliteras dom och blir oftast mycket bättre. Fibromylagi är en sjukdom som stämmer väldigt mycket överens med mina problem men det är inte min diagnos. Jag har bara Lillasyster fasen till sjukdomen medan den myofasciella smärt syndromet är den största boven. Troligtvis går jag över även till fullblommad fibromylagi så småningom då min kropp aldrig blir bättre. Skillnaden mellan dom två sjukdomarna är att man kan träna för att stå ut och må bättre med sin fibromylagi medan myofaciell smärta däremot blir förvärrat med träning. 
 
Jag ska börja hos sjukgymnast igen ocg sättas på en rehab planering. Avslappningsövningar, varmvatten bassäng och "spray and stretch" Det är det jag vet säkert ännu så länge att jag behöver. Massage av så kallade triggerpunkter är fruktansvärt välgörande. Inte ens morfinen hjälper när jag har som ondast i högersidan där emot så lindras smärtan av ett tryck på tre triger punkter jag har i höger skuldra har jag lärt mig. Ser fram emot att få den behandling som jag behöver efter alla turer. Kommer att skriva ner vad jag gör och kanske komma med lite tips och råd erfarenheter osv. Hoppas verkligen att min historia kan hjälpa någon att känna igen sig och veta att du inte är ensam!!
 
Vill du kontakta mig, har du frågor eller vill du bara prata och gemföra dina erfarenheter så vill jag gärna att du hör av dig och kom gärna med råd och synpunkter här inne!
 
Med vänlig hälsning Ida!

7 kommentarer

Anonym

03 Nov 2012 22:20

Skriv gärna om hur det är att vara gravid när man har kronisk smärta. Kunde du genomgå strupoperationerna under grav?

Hilja

04 Nov 2012 16:24

Svar till Anonym: Jag opererades med strupoperationer i var 4 till var 6 vecka ända fram till jag blev gravid med min första son. Då blev jag bättre! Operarades bara två gånger under graviditeten! Jag hade fortfarande vldigt svårt att äta men på nåt sätt så gick det utan operationerna och jag fick i mig näring utan att gå ner i vikt. Opererades mer sällan även efter födseln och mådde ungefär lika dant vid nästa graviditet. Men de senaste åren så har det blivit försämrat igen och nu opereras jag var tredje månad!

Hilja

04 Nov 2012 16:26

Svar till Anonym: Vad gäller värken och smärtan ikroppen så var det inte förbättrat! Jag fick rullator och kryckor, fogbälte osv! Kroppen blev mer sliten! Men jag stod ut! Och jag kan till och med sakna tiden som gravid i bland!

Karin

04 Apr 2013 10:08

Hej!
Jag känner så igen mig i din berättelse om myofacsiell smärta som jag lider av sedan en längre tid! Hela min högra rygg- skuldra och nacke smärtar och begränsar mina rörelser och mitt liv. Jag har dock inga andra sjukdomar, men detta håller på att ta kål på mig. Kanske kan vi utbyta erfarenheter om behandlingar m.m?
Karin

Svar: Hej Karin! Jag är ledsen för din skull, smärta kan vara väldigt svårt att hantera i bland. Är det bara smärta på en sida av kroppen alltså?! Min myofaciella smärta är värst i axlar och nyckelben,nacke, rygg, höfter fötter. Känns som ledvärk när man har gjort minsta lilla. Svårt att träna utan att det blir värre. Sedan jag fick nervskadan i höger sida efter lungoperationen så har jag dock blivit försämrad. Du måste kolla upp dina besvär så det inte är nåt annat som gör att du får ont i sidan!! Har gärna kontkt om du vill prata! min mail är ida704@hotmail.com Kram
Ida

Hilja

12 Apr 2013 19:48

Karin tänkte på det du skrev en gång till och undrar om det kan vara samma problem som jag har. När jag gör något, tex lyfter,diskar eller ti och med skriver så får jag en irriterande smärta som ett spänt band rakt från knölen i nacken, typ från höger skuldra och upp i nacken. Denna smärta och problematik är ju dryg för det hämmar en i mycket. Har bara inte tänkt så mycket på den eftersom jag har så många andra problem. För mig kan det underlätta att ta det lugnt, använda vetevärmare eller starkt liniment. Detta problem hade jag innan min lungop. alltså räknas den som myofaciell smärta. /Ida

Karin

13 Apr 2013 11:45

Hej Ida. Jag har inga sjukdomar, ej fibro. För mig har det startat som en överbelastningsskada i jobbet och utmynnat i ett kroniskt spänningstillstånd. Med fel (?) träning har det blivit värre plus att jag är ganska tunn och otränad sen tidigare. Ska röntgas dock.
Jag kan skriva mer på mail. En positiv sak är min tensapparat som jag har hemma och som avleder smärtsignalerna till hjärnan.
Annars använder jag vetekudde, värmedyna, avslappningsband och lätta cirkulerande rörelser för att inte stelna ännu mer.
Hoppas att du har hittat några sätt att klara vardagen på.
Vi hörs!
Varma h
Karin

Svar: Okej! Ja tror det är väldigt lätt hänt att man tränar fel, för mycket hos sjukgymnaster för de vet inte tillräckligt mycket om just myofasciella besvär. Konstigt kan man tycka med tanke på hur vanligt det faktiskt är! Känner igen mig med de du skriver och det är ju såklart inte bättre av att man är liten och klen redan innan ;) Ursäkta mig om jag svarar sent ibland har jag svårt att komma in på mailen! / Ida
Ida

Nathalie

30 Aug 2013 16:19

Hej!
Du hade en tung berättelse och jag kan inte föreställa mig hur tung varje dag måste vara för dig! Skickar över en stor kram och några värdefulla smärtfria stunder! Hoppas dom kommer fram!
Jag har "bara" myofasciellt smärtsyndrom änsålänge, men det ska tydligen finnas något mer, som liten fick jag höftledsfysiolys och det var efterjag tagit bort den ena spiken som smärtorna dök upp! Det är lite mer än två år sen nu och jag undrar fortfarande hur man ska finna ett sätt att leva med smärtan och ändå känna att livet är värt allt lidande. Jag har smärtor i ländrygg, bäcken, höfter och ibland även smalbenen och längre upp i ryggen. Ligger kvar i sängen för det mesta långt in på eftermiddagen innan jag orkar ta mig upp, hur klarar du det? Jag förstår att dina barn är en stor motivator! Men innan det? Jag har blivit remitterad till smärtrehabilitering och ska prova mig fram hos sjukgymnasten, men något jag skulle vilja testa är cryostretching, vet du vad det är för spray man använder och om man kan få tag i det själv? Smärtkliniken hade inga kunskaper om det men har läst om många som reducerat smärtan och till och med blivit smärtfri, även efter lång durarion. Har du testat det och hjälpte det dig något? Jag hade kunnat skriva en hel bok men jag ska försöka undvika det, men även om jag har fått världen bästa läkare så saknas det viss förståelse från de som aldrig upplevt kronisk smärta. Det hade varit kul om vi hade kunnat ventilera vårt elände om du vill och har tid och möjlighet! Bästa hälsningar, Nathalie

Kommentera

Publiceras ej