Jag har börjat på pds igen.hanterar inte smärtan och ensamheten längre. Har haft det jobbigt med allt för länge igen och dom har lovat att hjälpa mig. Är ju folkskygg mer eller mindre jämt så det var jobbigt att gå in dit de två första dagarna. Visste inte vart jag skulle ta vägen och fick ångest. Idag var det lättare. Man slutar bry sig om alla andra. Jag ska gå dit varje dag i veckan från kl 9 till 3. Har haft jobbiga men givande samtal med en tjej som jobbar där. Fysiskt vet ju alla om hur jag mår mer eller mindre men den psykiska biten är jag tyst om. Därför är det jobbigt att ta upp dom grejerna med någon så intensivt. Men det måste ju göras om man ska kunna fungera någorlunda normalt igen och att kunna få hjälp att bearbeta alla mörka tankar. Där inne behöver jag inte låtsas. Behöver inte förklara mig eller oroa mig över att belasta någon med mina bekymmer. Uppskattar framför allt hjälpen med att ta tag i saker som jag i vanliga fall har väldigt svårt med. Ska få ett möte med hemvården för att komma överens om hur mycket mer hjälp jag ska ha. Jag vill inte!! Men jag har inget val. Hemmet förfaller igen och jag med det.
Igår sov Anna över och vi gick upp tidigt idag och åt frukost tillsamans, trevligt! Blir på bättre humör när hon är här.
NU har hon åkt hem igen. Barnen ska sova här idag. Jag saknar dom hela tiden. Men jag har varit så lätt irriterad det sista så jag inte vet vart jag ska ta vägen knappt. Plötsliga aggressionsattacker tar över mig och förvandlar mig till ett monster. Har inget tålamod alls.
Har handlat lite på rusta och på secondhand. Fixat upp en julstjärna i barnens rum och nån tomte. Ny adventsljusstake i köket och lite annan julgrejs. Mysigt till julen tycker jag, skönt att släcka ner och bara ha ljus och julstjärnorna tända..
Har fått blommor en gång i veckan... Retro duk från secondhand 20kr.
Gick bra! Det var inte alls mycket förträngt denna gång. Men så hade det bara gått 3 månader. Men jag blev ändå förvånad då jag inte har kunnat äta nåt sedan flera veckor tillbaka. Jag har haft en väldigt lång period med intensiv smärta och har dragit slutsatsen att det är den största boven i dramat. Jag har inte orkat hantera "stoppen i halsen" Vilket har ledit till att jag inte har ätit och därför har jag bara blivit sämre och sämre. Ingen ork till nåt. Jonas har varit snällt och lagat flera matlådor med potatismos och äggsås till mig så sedan op förra veckan så har jag tvingat i mig mat fasta tider. Är fortfarande dålig efter op och behöver nog ett tag till att återhämta mig då jag ju var ganska dålig redan innan op. Inne i mitt rum så hade jag en jätte söt gammal dam som rumskompis. Hennes man kom och hälsade på henne och jag har nog aldrig sett gulligare människor, de satt och pratade med varandra så himla gulligt, sa hur mycket dom älskade varandra och att dom inte skulle klara sig utan varandra osv. 64år hade dom delat tillsamans! Jag hoppas verkligen att hon blir bra!!
utsikten från fönstret på kss
jag blev som vanligt blåmärkt efter alla stick även denna gång.
Så söööta!!
Jonas hjälpte mig och stöttade mig hela dagen
Fick en söt krya på dig present även denna gång :)
Var på bio med några vänner igår och filmen var bra, en aning fjantigt gjord i början med en extremt datagjord unge och ett ganska mesigt slut men annars klart sevärd. Satt mest och bet ihop för jag mådde verkligen dåligt. Det blev bara värre och värre när jag väl var hemma och inget hjälpte. Har bara sovit korta stunder under natten och vaknat upp flera gånger. Värken har fortsatt hela dagen fram till nu. Har värk men den värsta värken som börjar i bröstet är bättre. Mina fötter är iskalla och delar av fingrarna. Hmmm min blodcirkulation är förmodligen rätt dålig just nu. Har inte ätit ett mål mat på flera veckor nu. Det har mest blivit frikost med smörgåsrån och te. Nåt ägg till osv. Äggen är svåra att äta dessvärre, jag älskar ägg. Ser fram emot tisdagen då jag förhoppningsvis får äta nåt! Operationen är på Måndag.Nu börjar jag må skit igen så ska fylla ett varmt bad. Ska försöka tygla min plötsliga iritation och ilska här hemma. Stackars barn. Fredags mys tror jag inte det blir. Men ska muta ungarna med nåt gott sen och gå och lägga mig tidigt tror jag.
Ikväll ska jag gå på bio med Elinor och Louise! Som jag har väntat på denna film! Twilight! Såklart.
Idag var jag barnen och Stefan ute och åkte lite, tog en sväng till Läckö Slott men jag frös och hade ont och det var stängt överallt så det blev inte några fina kort som jag hade tänkt. Sätter in något redigerat och nåt från Tims kalas i går! Fattar inte att min lilla skit unge är 10 år nu!! Sick!
Kände mig väldans duktig som tvingade ut mig själv på promenad i morses! Har inte motionerat nåt på evigheter känns det som! Ja, om man bortser från den dumdristiga dansen förra helgen som jag förövrigt fortfarande lider av.Men,men det fick det fan vara värt för kul hade vi sannerligen. Orkade inte ta med mig stora kameran tyvärr, men självklart alltid mobilen till hands.
Har sådan fruktansvärd fotoabstinens just nu! Har inte varit ute nåt och fotat den fina hösten!! Jaja, man kan ju inte rå för att man alltid är sjuk! Jag får väl i värsta fall se fram emot vintern i stället! Den är underbar framför allt hos Anna och Jonas...
Dessa foton är tagna med mobilen förra året!
Hatar att må som jag gör just nu. Hoppas att mina pms besvär försvinner snart. All smärta blir värre och jag blir så känslig! Smärt läkaren i falköping jobbar inte längre och kan inte ta emot patienterna. Känns förjävligt för jag behöver ju en tid dit. Varför finns det inte mer sådana läkare elller var finns dom??!!
Igår åkte jag barnen och Jonas till Överby i Trolhättan. Jag har inte varit på stan eller varit ute mer en nån enstaka gång den sista månaden och då i korta stunder. Har ju inte orkat nåt! Så igår morfinerade jag mig och njöt av att få se folk och gå in och kika i affärer! Efter 10-15 min blir jag alltid trött och börjar få ont i ryggen axlarna och högersidan men jag bet ihop och Jonas och barnen hjälpte till att bära min väska och påsar. Det var jätte kul att komma ut och köpa lite kläder och bara njuta av att känna sig "normal" Barnen var glada och duktiga och allt var frid och fröjd. Mådde skit rent ut sagt när vi åkte hem men tog en powernap i bilen med den underbara sätesvärmaren i ryggen.
Louise ringde och bjöd hem mig till henne för hon och två andra vänner skulle gå ut lite! Funderade på¨att stanna hemma med tanke på att jag vet hur jag skulle må idag efter överby osv men struntade i det för jag har velat komma ut så länge!! Drack lite vin hemma hos Louise och började må bättre. Det är skrämmande egentligen att lite alkohol och en massa glädje kan vara så bra smärtlindrande. Jag dansade till och med och det känns idag men än så länge var det värt det för vi hade det såå roligt! Försöker att mota bort små panik känslor över hur jag kommer att må i morgon och resten av veckan. Skitsamma! Det har varit en riktigt bra helg, bästa på länge!
Fredags kväll och jag är ensam med barnen. Vi ser på tv och har käkat lite glass och choklad som jag fick av min älskade lilla Tim! Han hade varit i affären och köpt toffiefi och chokladhjärtan till mig! Passade mig utmärkt eftersom det var precis det jag var sugen på. Har svårt att äta nu igen så har inte fått i mig riktig mat på ett tag tror jag har gått ner ca3 kilo. Har ju haft problem med vikten ett tag efter operationen (Lung) Även fast jag inte har ätit mycket utan snarare välldigt lite så har jag ökat i vikt och haft svårt att gå ner. Vet inte om det är sköldskörteln som spökar. Har problem med hormonerna i kropen. Nu har jag i vilket fall som helst uppenbarligen börjat gå ner när jag inte kan äta vanligt och hoppas verkligen inte att jag blir som jag var innan lungoperationen. Då var min normala vikt 48-49 och gick ner till 44 kilo vid ett tillfälle när jag inte hade vidgats med ballong sprängningen på länge. Nu vet jag inte vad jag väger då jag har gått ner men jag vägde 57-58 sist jag stod på en våg och har som högst efter lungop. vägt nästan 62 kilo! Det är mycket mer än jag är van vid! Pendlade mest från 47kg till högst 50kg under alla år fram till Förra årets operation. Min trivsel och önske vikt nu är 54kilo, då är jag normal, känner mig smal men inte sjuktsmal och har rumpa och lite bröst kvar. :P
Operationen på måndag är uppskjuten eftersom jag har varit förkyld. Så nu blir det den 19 istället. Drygt. Hade varit skönt att få det överstökat! Så irriterande bara! Jag hade ju kunnat komma till sjukhuset dagen innan som jag har gjort andra gånger på inskrivningsbesök. Man måste gå på dessa besök en vecka innan op. För att tala med sköterska,läkare och narkosläkaren. och få reda på vad som händer under operationsdagen. Löjligt därför att jag var där och opererade mig för 3 månader sen och jag har opererats var fjärde vecka i flera år. Jag vet väl för fan hur det går till?!! Men varje gång jag försöker säga det så krånglar dom. Måste nog ta ett snack till med Dr Johansson.
Nu ska jag och barnen se klart på Dum och ännu Dummare ;) Trevlig kväll på alla....
Lung OP 2011
Akalasi, Dysfagi och eller kronisk värk/smärta!? Det finns så lite kunskap och få studier om just Akalasi. Jag känner ingen som har denna sjukdom, har ingen att tala med om den och vill så gärna hjälpa människor som sitter i samma sits! Snälla hör av er till mig om ni vill dela med er av era erfarenheter av Akalasi eller Kronisk smärta. Jag har varit sjuk med Akalasi sedan dagen efter min 13års dag. Jag har efter 15 års tid även fått reda på att jag har Kronisk myofasciellt smärt syndrom och svår nervsmärta pga skadade nerver efter operationer.
Jag minns exakt när Akalasin började. Jag hade en mycket rolig födelsedag, fyllde 13 år och vi åt en massa gott och jag var glad och lycklig. På natten eller tidig morgon efter kalaset så vaknade jag utav att jag hade svårt att andas och upptäckte att maten jag hade ätit på kvällen hade åkt upp och låg på min kudde bredvid mig. Det blev värre och värre efter varje dag som gick och jag var tvungen att spy upp all mat efter varje måltid då den liksom "fastnade" och detta kallar jag för "Stopp i halsen" Jag minns inte hur lång tid det gick tills det blev så illa att jag inte fick ner varken vätska eller mat. Men allt gick ganska fort.
Min familj var säkra på att jag hade drabbats av en ätstörning som bullemi eller anorexia. Jag fick inte längre gå själv på toaletten. De bevakade mig ständigt men dom kunde inte hindra mig från att kräkas upp allt.
Jag försökte flera gånger att förklara att detta inte var normalt och att jag ville äta men att det blev stopp och det fastnade så fort jag åt. Jag kunde inte svälja normalt men ingen lyssnade direkt. Pga okunskap såklart!
Mamma tog mig tillslut till en Läkare i Lidköping då jag hade näst inntill börjat tyna bort. Jag fick äntligen chansen att förklara mig och jag såg fram emot besöket. Läkaren tittade inte ens på mig när jag berättade allt och att jag var ledsen att ingen trodde mig. Han avfärdade mig totalt och skrev Bullemi! Och skickade mig till Kss för innläggning och utredning. På Kss i Skövde fortsatte min viktnedgång trots bevakning och special mat. Jag och mamma fick reda på att min vikt nu var så låg att min kropp började ta skada och att hjärtat kunde ta stryk. En dag när ronden kom till mitt rum så fanns en kvinnlig läkare med som hette Monicka.
Hon talade om för oss att hon hade hört talas om en ovanlig sjukdom som heter Akalasi och att vi kanske borde utföra en röntgen för att utesluta denna. Och det var så min resa började! Vid röntgen upptäcktes på en gång en ovanligt utvidgad matstrupe och man kunde slå fast att det rörde sig om en svår form Akalasi. På en gång efter detta sattes en sond in genom min näsa och ner i magsäcken. Det var så förträngt att dom knappt fick ner sonden. Vid denna tid så hade det blivit så trångt att inte ens min saliv åkte ner så jag kräktes upp den ca var tionde minut.
Jag flyttade mer eller mindre in på sjukhuset efter detta då jag var så kraftigt nedsatt pga viktnedgången. Vällingen jag fick genom sonden skulle hjälpa mig att gå upp så mycket i vikt så att jag kunde genomföra en större operation i Göteborg. Jag utförde även såkallade Ballong sprängningar för att försöka vidga förträngningen. Följd sjukdomar som Lunginflamationer och luftrörs problem, kronisk magsmärta och magsår , konstiga magsvampar och gud vet allt drabbades jag av.
Jag minns att jag skulle göra en operation en gång och att jag vaknade på uppvaket och var dödssjuk efter att ha drabbats av som dom sa då, dubbelsidig lunginflamation. Jag låg ganska länge på intensiv avdelningen. Jag var så nedsatt att min kropp inte orkade hantera infektioner på ett normalt sätt. Jag genomgick lång tids sjukgymnastik för att återställa och bygga upp lungfunktionen efter detta. Fick en massa mediciner och blev ännu mer sliten.
1997 så hade jag gått upp i vikt och var således redo för kirurkisk operation eller Myotemi som det kallas.
Operations ingreppet var stort, inget titthåls ingrepp. De öppnade mig från strax under vänstra skuldran upp till strax under vänstra bröstet dom skar av väldigt mycket nerver och muskler. Jag har fortfarande inte förstått varför dom gjorde en så stor operation.
Denna operation gav inte ett fullständigt gott resultat. Jag var tungen att fortsätta mina Dilationer var fjärde till var sjätte vecka men jag behövde inte längre leva med sond! Jag kommer aldrig glömma känslan när jag fick ta min första smörgås utan kanter och med räksallad efter operationen! Stoppen fanns kvar men inte i samma svåra utsträckning, ja behöver inte leva med ångesten övar att hela tiden behöva kräkas och rädslan jag varje gång kände över att spy upp sonden. Jag var flera gånger under tiden med sonden tvungen att själv dra ut sonden medan jag kräktes för att sonden liksom följde med upp ur strupen, paniken man får då resulterar ju i att man drar ut den helt och det är något jag verkligen har traumatiserats av. Jag mår riktigt dåligt av att minnas denna tiden och kan inte se ens på bild på människor med sond i näsan.
Lyckan jag kände en tid efter operationen ersattes snart med mycket problem och smärta. Mina nerver och muskler läkte aldrig helt efter operationen. Jag hade drabbats av kronisk nervskada och myofsciellt smärtsyndrom (Som jag först detta år 2012 har fått reda på)
Dilationerna varje månad slet på min kropp och mitt psyke och efter varje operation så hade jag allt svårare att återhämta mig. Trötthet och värk och smärta blev min vardag. Ingen visste varför jag blev så nedsatt eller var i från smärtan i kroppen kom i från. Ingen hjälpte mig heller att ta reda på detta.
Jag gick hos sjukgymnast för att träna min kondition och mina muskler i alla år från och till men blev aldrig bättre. Så fort jag tränade musklerna minsta lilla så blev jag dålig och smärtpåverkad. Jag har aldrig klarat av skolan ordentligt eller heller haft chansen att arbeta. Jag har praktiserat i två dagar i en mataffär och det slutade med överansträngnings feber och värk i kroppen. Gjorde ett ytterligare försök till praktik på Second Hand i Lidköping och också detta var jag tvungen att avsluta efter att ha fått fruktansvärd värk och feber.
Uthålligheten och orken satte stopp för det mesta. Jag har i genom dessa år haft svårt att ha eller träffa vänner. Ingen ser ju på en hur dålig man är och hur ont man får utav minsta lilla ansträngning.
Jag är väldigt deprimerad ofta och har många gånger bara velat dö, slippa all smärta inte vakna mer.
Under nästan 15 år så har jag blivit tjatad på angående träning. "Allt löser sig med träning ska du se" "Det är bara att träna och stå ut med smärtan" Så det har jag gjort. Fram till nu! Man får inte träna med Myofasciellt smärtsyndrom då tillståndet förvärras! Jag har alltså felbehandlats i ca 15 år. Resultatet blir ju då Kronisk smärta. Jag har förstört mer än jag har förbättrat och tippen på detta isberg, bägaren som rann över kom år 2010-2012. Efter att ha haft mer problem än vanligt med andningen och problem med lunginflamationer och luftrörsbesvär skickades jag på lungröntgen. Där hittades en förändring, förmodligen ett sprucket blodkärl sa dom! Blev som dom sa för säkerhets skull skickad till magnetröntgen. Där konstaterades en "förändring" Ytterligare undersöknings fynd konstaterade en cysta eller tumör. Blev skickad för bronkoskopi i ett försök att nå tumören i lungan och för att ta prover på den. Detta misslyckas då tumören sitter olägligt och det går inte att komma åt den. Får under perioder fler undersökningar och kallas till Lungläkaren i Skövde för samtal som hon inte vill ta genom telefon. Hon berättar om hur tumören ser ut och visar bilderna från röntgen. Hon säger hela tiden (även i breven innan mötet) Att detta inte skall vara något att oroa sig över och att det med största sannolikhet handlar om en benign tumör. På mötet frågar jag om det inte bara är att ta bort tumören. Svaret blir att det är en en svår operation och att det inte blir aktuellt pga hur den sitter. Tiden går och jag får göra röntgen undersökningar och lungmätningar för att se om den växer eller krymper. Får hela tiden svaren att det inte är något att roa sig över. Så plötsligt kan de märka att den har vuxit och det sätts helt plötsligt in mycket mer undersökningar efter den näst sista jobbiga undersökningen i göteborg så får jag besked om att det är goda nyheter, man kan inte hitta något farligt med tumören men man vill för säkerhets skull göra en isotopisk undersökning . Vi firar att vi har fått goda nyheter och mina spänningar börjar släppa till vi får svaren efter isotp. Fyndet är "aktivitet" Och budet kommer för en gångsskull snabbt. Akut stor Operation.....
Jag minns exakt när Akalasin började. Jag hade en mycket rolig födelsedag, fyllde 13 år och vi åt en massa gott och jag var glad och lycklig. På natten eller tidig morgon efter kalaset så vaknade jag utav att jag hade svårt att andas och upptäckte att maten jag hade ätit på kvällen hade åkt upp och låg på min kudde bredvid mig. Det blev värre och värre efter varje dag som gick och jag var tvungen att spy upp all mat efter varje måltid då den liksom "fastnade" och detta kallar jag för "Stopp i halsen" Jag minns inte hur lång tid det gick tills det blev så illa att jag inte fick ner varken vätska eller mat. Men allt gick ganska fort.
Min familj var säkra på att jag hade drabbats av en ätstörning som bullemi eller anorexia. Jag fick inte längre gå själv på toaletten. De bevakade mig ständigt men dom kunde inte hindra mig från att kräkas upp allt.
Jag försökte flera gånger att förklara att detta inte var normalt och att jag ville äta men att det blev stopp och det fastnade så fort jag åt. Jag kunde inte svälja normalt men ingen lyssnade direkt. Pga okunskap såklart!
Mamma tog mig tillslut till en Läkare i Lidköping då jag hade näst inntill börjat tyna bort. Jag fick äntligen chansen att förklara mig och jag såg fram emot besöket. Läkaren tittade inte ens på mig när jag berättade allt och att jag var ledsen att ingen trodde mig. Han avfärdade mig totalt och skrev Bullemi! Och skickade mig till Kss för innläggning och utredning. På Kss i Skövde fortsatte min viktnedgång trots bevakning och special mat. Jag och mamma fick reda på att min vikt nu var så låg att min kropp började ta skada och att hjärtat kunde ta stryk. En dag när ronden kom till mitt rum så fanns en kvinnlig läkare med som hette Monicka.
Hon talade om för oss att hon hade hört talas om en ovanlig sjukdom som heter Akalasi och att vi kanske borde utföra en röntgen för att utesluta denna. Och det var så min resa började! Vid röntgen upptäcktes på en gång en ovanligt utvidgad matstrupe och man kunde slå fast att det rörde sig om en svår form Akalasi. På en gång efter detta sattes en sond in genom min näsa och ner i magsäcken. Det var så förträngt att dom knappt fick ner sonden. Vid denna tid så hade det blivit så trångt att inte ens min saliv åkte ner så jag kräktes upp den ca var tionde minut.
Jag flyttade mer eller mindre in på sjukhuset efter detta då jag var så kraftigt nedsatt pga viktnedgången. Vällingen jag fick genom sonden skulle hjälpa mig att gå upp så mycket i vikt så att jag kunde genomföra en större operation i Göteborg. Jag utförde även såkallade Ballong sprängningar för att försöka vidga förträngningen. Följd sjukdomar som Lunginflamationer och luftrörs problem, kronisk magsmärta och magsår , konstiga magsvampar och gud vet allt drabbades jag av.
Jag minns att jag skulle göra en operation en gång och att jag vaknade på uppvaket och var dödssjuk efter att ha drabbats av som dom sa då, dubbelsidig lunginflamation. Jag låg ganska länge på intensiv avdelningen. Jag var så nedsatt att min kropp inte orkade hantera infektioner på ett normalt sätt. Jag genomgick lång tids sjukgymnastik för att återställa och bygga upp lungfunktionen efter detta. Fick en massa mediciner och blev ännu mer sliten.
1997 så hade jag gått upp i vikt och var således redo för kirurkisk operation eller Myotemi som det kallas.
Operations ingreppet var stort, inget titthåls ingrepp. De öppnade mig från strax under vänstra skuldran upp till strax under vänstra bröstet dom skar av väldigt mycket nerver och muskler. Jag har fortfarande inte förstått varför dom gjorde en så stor operation.
Denna operation gav inte ett fullständigt gott resultat. Jag var tungen att fortsätta mina Dilationer var fjärde till var sjätte vecka men jag behövde inte längre leva med sond! Jag kommer aldrig glömma känslan när jag fick ta min första smörgås utan kanter och med räksallad efter operationen! Stoppen fanns kvar men inte i samma svåra utsträckning, ja behöver inte leva med ångesten övar att hela tiden behöva kräkas och rädslan jag varje gång kände över att spy upp sonden. Jag var flera gånger under tiden med sonden tvungen att själv dra ut sonden medan jag kräktes för att sonden liksom följde med upp ur strupen, paniken man får då resulterar ju i att man drar ut den helt och det är något jag verkligen har traumatiserats av. Jag mår riktigt dåligt av att minnas denna tiden och kan inte se ens på bild på människor med sond i näsan.
Lyckan jag kände en tid efter operationen ersattes snart med mycket problem och smärta. Mina nerver och muskler läkte aldrig helt efter operationen. Jag hade drabbats av kronisk nervskada och myofsciellt smärtsyndrom (Som jag först detta år 2012 har fått reda på)
Dilationerna varje månad slet på min kropp och mitt psyke och efter varje operation så hade jag allt svårare att återhämta mig. Trötthet och värk och smärta blev min vardag. Ingen visste varför jag blev så nedsatt eller var i från smärtan i kroppen kom i från. Ingen hjälpte mig heller att ta reda på detta.
Jag gick hos sjukgymnast för att träna min kondition och mina muskler i alla år från och till men blev aldrig bättre. Så fort jag tränade musklerna minsta lilla så blev jag dålig och smärtpåverkad. Jag har aldrig klarat av skolan ordentligt eller heller haft chansen att arbeta. Jag har praktiserat i två dagar i en mataffär och det slutade med överansträngnings feber och värk i kroppen. Gjorde ett ytterligare försök till praktik på Second Hand i Lidköping och också detta var jag tvungen att avsluta efter att ha fått fruktansvärd värk och feber.
Uthålligheten och orken satte stopp för det mesta. Jag har i genom dessa år haft svårt att ha eller träffa vänner. Ingen ser ju på en hur dålig man är och hur ont man får utav minsta lilla ansträngning.
Jag är väldigt deprimerad ofta och har många gånger bara velat dö, slippa all smärta inte vakna mer.
Under nästan 15 år så har jag blivit tjatad på angående träning. "Allt löser sig med träning ska du se" "Det är bara att träna och stå ut med smärtan" Så det har jag gjort. Fram till nu! Man får inte träna med Myofasciellt smärtsyndrom då tillståndet förvärras! Jag har alltså felbehandlats i ca 15 år. Resultatet blir ju då Kronisk smärta. Jag har förstört mer än jag har förbättrat och tippen på detta isberg, bägaren som rann över kom år 2010-2012. Efter att ha haft mer problem än vanligt med andningen och problem med lunginflamationer och luftrörsbesvär skickades jag på lungröntgen. Där hittades en förändring, förmodligen ett sprucket blodkärl sa dom! Blev som dom sa för säkerhets skull skickad till magnetröntgen. Där konstaterades en "förändring" Ytterligare undersöknings fynd konstaterade en cysta eller tumör. Blev skickad för bronkoskopi i ett försök att nå tumören i lungan och för att ta prover på den. Detta misslyckas då tumören sitter olägligt och det går inte att komma åt den. Får under perioder fler undersökningar och kallas till Lungläkaren i Skövde för samtal som hon inte vill ta genom telefon. Hon berättar om hur tumören ser ut och visar bilderna från röntgen. Hon säger hela tiden (även i breven innan mötet) Att detta inte skall vara något att oroa sig över och att det med största sannolikhet handlar om en benign tumör. På mötet frågar jag om det inte bara är att ta bort tumören. Svaret blir att det är en en svår operation och att det inte blir aktuellt pga hur den sitter. Tiden går och jag får göra röntgen undersökningar och lungmätningar för att se om den växer eller krymper. Får hela tiden svaren att det inte är något att roa sig över. Så plötsligt kan de märka att den har vuxit och det sätts helt plötsligt in mycket mer undersökningar efter den näst sista jobbiga undersökningen i göteborg så får jag besked om att det är goda nyheter, man kan inte hitta något farligt med tumören men man vill för säkerhets skull göra en isotopisk undersökning . Vi firar att vi har fått goda nyheter och mina spänningar börjar släppa till vi får svaren efter isotp. Fyndet är "aktivitet" Och budet kommer för en gångsskull snabbt. Akut stor Operation.....
Andra veckan lung OP KSS Skövde
Perioden från att ha fått reda på att jag har en "förändring" i lungan till operation tog ett år ca. Men perioden mellan att få reda på att det är ofarligt till att få reda på att den måste tas bort gick välldigt snabbt. Jag fick en vecka på mig att förbereda mig för akut lungop. Tumören har vuxit och har visat på aktivitet på isotop undersökningen och läkarna vill ta bort den så fort som möjligt. Jag bröt i hop totalt rent känslomässigt. Höll god min utåt men jag har aldrig varit så rädd. Jag var rädd att inte få se mina barn växa upp. Läkaren som skulle operera mig var väldigt omtänksam och hjälpsam med att förklara riskerna med operationen och vad som kunde hända efter. Inga andra tumörer hade ju hittats och det var positivt men chansen finns fortfarande att det kan ha spridit sig till lympharna. Han förberedde mig på att han skulle ta bort hela lungan om tumören visade sig vara elakartad och berättade även att omgående strålbehandling skulle sättas in m så var falllet. Vad han inte berättade för mig och Jonas( min kille som var med) förens efter operationen var att han var 99% säker på cancer och att jag hade dött av det. Det kändes otäkt att höra det samma som man hade tänkt och fruktat. När jag vaknade efter op. så var min första fråga vad beskedet var och beskedet var gott! Tumören var inte elakartad och det fanns inget i lympharna eller någon annnanstans och han hade tagit bort allt som fanns utan att ta bort hela lungan. Efter beskedet så var jag inte glad! Det hade varit för mycket med allt och jag hade fruktansvärda problem med att hantera smärtan jag hade i kroppen dels från ingreppet och dels problemen med smärtan jag hade innan op. Det tar oerhört mycket på psyket. Jag blev deprimrad och önskade att jag hade dött istället för att fortsätta min mardröm med all smärta och alla sjukdomar. Normalt sett åker man hem efter en till två veckor efter dessa operationer men jag varade i en månad. Först en vecka i Göteborg och sedan blev jag skickad med jumbolans till kss lungmottagning i Skövde. Jag har varit med om så mycket problem både innan och efter operationen. Mycket svår nervsmärta och problem med resten av kroppen pga akalasin och den myofacsiella värken. När jag äntligen fick komma hem igen så blev jag stegvis lyckligare när jag insåg vilken tur jag har haft!
Jag kände mig överlycklig över mina barn och mitt liv trots värk och besvärligheter. Jag har slutat att vara så negativ och tänker alltid på att allt kunde vara värre! Uppskattar mina barn och min familj så mycket mer och tar ingen och inget för givet.
Efter alla dessa år med smärta och nu när detta ökade efter op. så fick jag äntligen en remiss till en smärtspecialist! Ingen hade nånsin talat om att detta ens fanns! Det var hos honom jag äntligen fick svaren som jag behövde veta. Nu får jag äntligen mediciner, morfin och nervsmärta mediciner som hjälper mycket bättre en ingenting! Den myofasciella problematiken blev förvärrat i just höger sida efter operationer i högra lungan kombinerat med svår nervsmärta. Det är en smärta som jag skulle beskriva som kraftig bröstmuskelinflamation. Med huggande värk som tvingar mig att skrika rakt ut av smärta ibland.
Smärtan gör att jag rör mig fel och musklerna är nu kraftigt nedsatta i hela höger sida. Jag kan inte lyfta saker med höger arm tex. Har svårt med hygienen och med att laga mat, städa eller diska och får hjälp med detta samt med handling. Jag kan inte köra bil längre utan att få väldigt ont. Det svåraste med allt är att det inte blir bättre och det är svårt att acceptera ibland. Svårt att aceptera att man är sjuk och att veta att jag aldrig kommer att bli frisk igen är en jobbig vetskap.
Frukostbordet....
Rulatorn, min stöttevänn i ca 6 månader...
Idag: Idag försöker jag att leva sunt. Försöker i bästa mån av förmåga att röra på mig och att ta kortare promenader så ofta jag orkar eller kan. Tyvärr så hamnar man ofta i längre perioder då värk av olika anledningar gör att jag inte orkar någonting alls och då sitter jag bara i mitt hem, sover, vilar eller grejar med mobilen. Jag har inga intressen, åtminstonde inga som jag har orkat ägna mig åt mer en kortare perioder som tex måla och rita. Men sedan jag fick min telefon och en bra kamera så har jag äntligen något roligt att göra på dagarna, något som ger mig en mening med livet.
Sommaren 2011
Jag har varit dålig i 15 år. Det är en lång tid. Läkarna har svårt att veta vad jag ska göra för att bli bättre då det är ovanligt med så många sjukdomstillstånd under en så lång tidsperiod. Dom flesta andra är dåliga utan att veta vad det är i något år och sen rehabliteras dom och blir oftast mycket bättre. Fibromylagi är en sjukdom som stämmer väldigt mycket överens med mina problem men det är inte min diagnos. Jag har bara Lillasyster fasen till sjukdomen medan den myofasciella smärt syndromet är den största boven. Troligtvis går jag över även till fullblommad fibromylagi så småningom då min kropp aldrig blir bättre. Skillnaden mellan dom två sjukdomarna är att man kan träna för att stå ut och må bättre med sin fibromylagi medan myofaciell smärta däremot blir förvärrat med träning.
Jag ska börja hos sjukgymnast igen ocg sättas på en rehab planering. Avslappningsövningar, varmvatten bassäng och "spray and stretch" Det är det jag vet säkert ännu så länge att jag behöver. Massage av så kallade triggerpunkter är fruktansvärt välgörande. Inte ens morfinen hjälper när jag har som ondast i högersidan där emot så lindras smärtan av ett tryck på tre triger punkter jag har i höger skuldra har jag lärt mig. Ser fram emot att få den behandling som jag behöver efter alla turer. Kommer att skriva ner vad jag gör och kanske komma med lite tips och råd erfarenheter osv. Hoppas verkligen att min historia kan hjälpa någon att känna igen sig och veta att du inte är ensam!!
Vill du kontakta mig, har du frågor eller vill du bara prata och gemföra dina erfarenheter så vill jag gärna att du hör av dig och kom gärna med råd och synpunkter här inne!
Med vänlig hälsning Ida!
